Harva kysymys painaa läheistä yhtä paljon kuin tämä. Kun perheessä on muistisairaus, jossain vaiheessa herää ajatus siitä, riittääkö koti enää. Kysymys tulee harvoin hyvällä hetkellä, ja siihen etsitään vastausta usein keskellä väsymystä ja huolta.
Yhtä oikeaa vastausta ei ole. On kuitenkin olemassa merkkejä, joita ammattilaiset seuraavat, ja selkeä polku, jota pitkin asia etenee. Käyn tässä läpi molemmat. Kerron myös, mitä kotona asumisen tueksi on olemassa, sillä osa siirtymistä tapahtuu aikaisemmin kuin olisi tarpeen.
Sairauden vaihe ei yksin ratkaise
Hoitokodin tarvetta ei mitata diagnoosin iällä eikä muistitestin pistemäärällä. Kaksi ihmistä, joilla on sama diagnoosi ja sama sairauden vaihe, voivat pärjätä hyvin eri tavoin. Ratkaisevaa on kolmen asian yhtälö: kuinka paljon apua ihminen tarvitsee, kuinka turvallinen hänen kotinsa on, ja kuinka paljon tukea on tosiasiassa saatavilla.
Muistiliitto kuvaa kotona asumisen päättymistä ennakoiviksi tekijöiksi muun muassa läheisten raskaaksi kokemat käyttäytymisen muutokset, nopeasti etenevän sairauden, avuntarpeen merkittävän kasvun, turvattomuuden tunteen sekä kävely- ja pidätyskyvyn menetyksen.
Karkea suuntaviiva on silti olemassa. Lievässä vaiheessa moni pärjää kotona vähäisellä tuella. Keskivaikeassa vaiheessa avuntarve kasvaa merkittävästi ja tuki arkeen on yleensä välttämätöntä. Vaikeassa vaiheessa, jolloin ihminen tarvitsee jatkuvaa apua syömisessä, hygieniassa ja liikkumisessa, ympärivuorokautinen valvonta on tavallisesti tarpeen. Vaiheiden rajat ovat kuitenkin liukuvia, eikä kukaan siirry niiden välillä yhdessä yössä.
Merkit, joita kannattaa seurata
1. Turvallisuus ei ole enää hallinnassa
Tämä on merkeistä painavin. Käytännössä se näkyy esimerkiksi näin:
Läheinen eksyy tutullakin reitillä eikä löydä kotiin
Liesi jää päälle tai hana auki toistuvasti
Ulos lähdetään yöllä tai muuten sopimattomaan aikaan
Kaatumisia tulee toistuvasti, eikä apua ole paikalla
Moni muu asia joustaa, mutta turvallisuus ei. Jos ihminen on toistuvasti vaarassa eikä sitä saada estettyä avun, apuvälineiden tai teknologian keinoin, koti ei ole enää oikea paikka.
2. Perusasiat jäävät tekemättä
Syöminen unohtuu tai ruoka pilaantuu jääkaappiin. Peseytyminen ja vaatteiden vaihto jäävät väliin. Lääkkeet jäävät ottamatta tai tulevat otetuksi kahteen kertaan. Yksittäinen unohdus ei kerro mitään, mutta jatkuva ja kasvava avuntarve päivittäisissä toimissa kertoo.
3. Läheisen voimat loppuvat
Tämä on yhtä pätevä peruste kuin sairastuneen oma tilanne, vaikka siitä puhutaan vähemmän. Kun omaishoitaja ei nuku öitään, jättää omat lääkärikäyntinsä väliin tai huomaa ärtyvänsä tavalla, jota ei itsessään tunnista, tilanne ei ole kestävä. Uupunut läheinen ei ole kenellekään turvallinen ratkaisu.
4. Yöt eivät suju
Yö on usein se, joka lopulta ratkaisee. Päivän avuntarve voidaan hoitaa käynneillä, mutta kun ihminen tarvitsee apua tai valvontaa säännöllisesti myös yöaikaan, kotihoito tulee rajoilleen. Juuri tämä on myös se kohta, jota ympärivuorokautista hoivaa myönnettäessä arvioidaan.
Yksi merkki ei vielä tarkoita hoitokotia
Kun huoli herää, ensimmäinen askel ei ole hoitokotihakemus. Se on sen selvittäminen, saadaanko kotona asumista jatkettua turvallisesti. Käytettävissä on enemmän kuin moni tietää:
Kunnallinen kotihoito ja yksityinen kotipalvelu
Omaishoidon tuki ja omaishoitajan lakisääteiset vapaapäivät
Päivätoiminta, joka tuo sairastuneelle sisältöä ja läheiselle hengähdystauon
Intervalli- eli vuorohoito, jossa läheinen viettää säännöllisesti lyhyitä jaksoja hoivakodissa
Turvapuhelin, liesivahti, ovihälytin ja muut turvallisuusratkaisut
Apuvälineet ja kodin muutostyöt
Ateriapalvelu ja kauppa-apu
Osa siirtymistä hoivakotiin tapahtuu siksi, ettei näitä ole otettu käyttöön, ei siksi että sairaus olisi edennyt liian pitkälle. Säännöllinen apu ja tuttu ihminen kotona voivat pidentää turvallista kotona asumista merkittävästi. Kerron tarkemmin siitä, mitä kotihoito ikäihmisille ja tuki erityistarpeisiin ja muistisairaalle pitävät käytännössä sisällään.
Näin hoitokotipaikkaa haetaan
Ympärivuorokautiseen hoivaan ei Suomessa mennä suoralla hakemuksella. Sitä edeltää aina palvelutarpeen arviointi. Vanhuspalvelulaki velvoittaa hyvinvointialueen selvittämään iäkkään henkilön palvelutarpeen laajasti ja laatimaan sen pohjalta yksilöllisen palvelusuunnitelman, jonka perusteella päätös palveluista tehdään.
Käytännössä eteneminen menee näin:
Ota yhteyttä oman hyvinvointialueesi asiakasohjaukseen. Varsinais-Suomessa se on Varha.
Ammattilainen arvioi toimintakyvyn, terveydentilan, turvallisuuden ja nykyiset palvelut, usein RAI-arviointia apuna käyttäen.
Arvioinnin pohjalta laaditaan palvelusuunnitelma ja tehdään päätös palveluista.
Jos paikkaa ei järjesty heti, väliaikaisia ratkaisuja ovat esimerkiksi tehostettu kotihoito tai lyhytaikainen jakso.
Ympärivuorokautisen palveluasumisen myöntäminen edellyttää tyypillisesti, että avun ja valvonnan tarve on jatkuvaa myös öisin, eikä tilanne ratkea kevyemmällä asumisratkaisulla, kotiin vietävillä palveluilla, teknologialla tai apuvälineillä. Muistisairauden kohdalla arvioidaan usein erikseen myös eksymisriskiä. Asiakasmaksu määräytyy tulojen mukaan, joten tarkat kustannukset kannattaa kysyä omalta hyvinvointialueelta.
Laitoshoito vai ympärivuorokautinen palveluasuminen?
Arkikielessä puhutaan hoitokodista ja laitoshoidosta kuin ne olisivat sama asia. Eivät ne ole, ja sekaannus on hyvin tavallinen.
Ympärivuorokautisessa palveluasumisessa asukkaalla on oma huone tai asunto. Hän maksaa vuokran ja palvelut, ja henkilökuntaa on paikalla vuorokauden ympäri. Tämä on nykyään se tavallisin ratkaisu, johon muistisairas siirtyy silloin kun koti ei enää riitä.
Laitoshoito on hoidollisesti raskaampi ja tarkoitettu tilanteisiin, joissa tarvitaan sairaalatasoista hoitoa. Sitä on Suomessa tietoisesti vähennetty, eikä pitkäaikainen laitoshoito ole enää tavallinen reitti muistisairaalle. Käytännössä kysymys ei siis useimmiten ole siitä, milloin muistisairas laitoshoitoon, vaan siitä milloin ympärivuorokautiseen palveluasumiseen.
Sovi asioista ajoissa
Yksi asia helpottaa tätä päätöstä enemmän kuin mikään muu: se, että siitä on puhuttu etukäteen. Muistisairauden alkuvaiheessa ihminen pystyy yleensä vielä itse kertomaan, mitä hän toivoo ja mitä ei.
Hoitotahto kertoo, millaista hoitoa läheisesi haluaa ja millaista ei
Edunvalvontavaltuutuksella hän valtuuttaa itse valitsemansa henkilön hoitamaan asioitaan siltä varalta, ettei myöhemmin itse kykene
Keskustelu asumistoiveista säästää läheiset arvailulta myöhemmin
Nämä asiakirjat laaditaan silloin, kun sairastunut vielä ymmärtää niiden merkityksen. Myöhemmin se ei enää onnistu, ja päätökset jäävät muiden tehtäväksi ilman tietoa siitä, mitä hän itse olisi toivonut.
Entä syyllisyys?
Moni läheinen kokee pettäneensä lupauksensa siitä, ettei koskaan veisi äitiä tai isää laitokseen. Se on ymmärrettävä tunne, mutta se mittaa väärää asiaa. Hoivakotiin siirtyminen ei ole luovuttamista vaan hoidon muodon vaihtamista.
Kun turvallisuus on kunnossa ja yöt nukutaan, moni omainen kertoo saaneensa takaisin roolin, joka hoivan alle hautautui: puolison, tyttären tai pojan. Läsnäolo ei lopu, se muuttuu.
Usein kysyttyä
Milloin muistisairas hoitokotiin?
Yhtä selkeää rajaa ei ole. Käytännössä hetki on käsillä silloin, kun avun ja valvonnan tarve jatkuu läpi vuorokauden, myös öisin, eikä turvallisuutta saada enää varmistettua kotiin vietävillä palveluilla, apuvälineillä tai teknologialla. Ennen sitä kannattaa käydä läpi, mitä tukea kotona asumiseen on saatavilla.
Voiko muistisairas kieltäytyä hoitokodista?
Lähtökohtaisesti kyllä, sillä palvelut perustuvat vapaaehtoisuuteen. Jos sairastunut ei itse kykene arvioimaan tilannettaan ja turvallisuus on vakavasti uhattuna, asiaa käsitellään yhdessä hyvinvointialueen ja tarvittaessa edunvalvonnan kanssa. Keskustelu kannattaa aloittaa ajoissa, mieluiten silloin kun sairastunut voi vielä itse kertoa toiveistaan.
Kuinka kauan paikkaa joutuu odottamaan?
Odotusaika vaihtelee hyvinvointialueittain ja tilanteen kiireellisyyden mukaan. Kiireelliset turvallisuustilanteet käsitellään nopeutetusti. Odotusajalle järjestetään tarvittaessa väliaikainen ratkaisu, eikä perhettä jätetä yksin.
Voiko yksityinen kotipalvelu lykätä siirtymää?
Usein voi. Säännöllinen apu arjessa, seura ja se, että joku tuttu käy katsomassa tilannetta viikosta toiseen, siirtää monessa perheessä hoivakodin tarvetta eteenpäin. Se ei kuitenkaan korvaa ympärivuorokautista valvontaa silloin, kun sitä oikeasti tarvitaan. Jos haluat jutella siitä, sopisiko kotiapu teidän tilanteeseenne, ota rohkeasti yhteyttä.
Milloin kannattaa toimia
Jos tunnistit tästä listasta useamman kohdan, älä jää odottamaan seuraavaa käännettä. Ota yhteyttä hyvinvointialueen asiakasohjaukseen ja pyydä palvelutarpeen arviointia. Arviointi ei sido mihinkään, mutta se antaa tilanteesta ulkopuolisen näkemyksen ja kertoo, mihin palveluihin läheiselläsi on oikeus.
Autan itse ikäihmisiä ja muistisairaita heidän omissa kodeissaan Varsinais-Suomessa: Turussa, Kaarinassa, Raisiossa, Naantalissa, Liedossa, Maskussa, Ruskolla, Mynämäellä ja Nousiaisissa. Jos mietitte, riittäisikö säännöllinen kotiapu vielä tässä vaiheessa, katso mitä kotihoito ikäihmisille pitää sisällään tai soita ja jutellaan.
Lähteet
Muistiliitto: Asumismuodot
Muistilista: Kun muistisairas ei pärjää enää kotona
Sosiaali- ja terveysministeriö: Hyvinvointia ikääntyneelle väestölle ja palveluja iäkkäille (vanhuspalvelulaki)